Normalne życie z przewlekle chorym dzieckiem

Gdy dowiadujesz się, że twoje dziecko jest poważnie chore i nigdy już nie będzie w pełni zdrowe, jesteś załamana. Czujesz żal do całego świata, pytasz: „Dlaczego właśnie mnie to spotkało?”. Obwiniasz wszystkich wokół i siebie. Odbierasz to nawet jako karę boską. Te uczucia są normalne, masz do nich prawo. Najważniejsze, byś przestała się zadręczać i obarczać winą. Ale ze swoim bólem nie powinnaś być sama, dlatego nie ukrywaj swojej tragedii. Kontaktuj się z rodziną i przyjaciółmi. Z bliskimi łatwiej przeżyć nawet największy dramat. Grupą wsparcia mogą być też rodziny, które tak jak ty mają chore dzieci. Co więcej, takie rodziny to dobre źródło informacji. Dzięki nim możesz się dowiedzieć o nowych metodach leczenia i rehabilitacji.

Życie do góry nogami? Nie!

Chore dziecko wymaga większego wysiłku przy pielęgnacji, gdy jest malutkie, większej uwagi podczas zdobywania nowych umiejętności i rodzicielskiej mądrości w kierowaniu jego edukacją. Choroba często wyznacza rytm życia rodziny. Nie oznacza to, że reszta rodziny jest mniej ważna niż chore dziecko. Znajdź choćby pół godziny dziennie, by spędzić je w spokoju z młodszym lub starszym rodzeństwem. Spróbujcie też razem z partnerem tak ułożyć obowiązki, by mieć dla siebie choć kilka godzin w tygodniu, które poświęcicie sobie. Wybierzcie się na spacer, wycieczkę czy choćby zwykłe zakupy. W tym czasie starajcie się nie rozmawiać o kłopotach.

Dziecko w szpitalu

Jeśli twoja pociecha musi leżeć w szpitalu, będziesz chciała spędzać tam jak najwięcej czasu. Weź jednak pod uwagę, że jest pod opieką lekarską, a ty masz swoje obowiązki domowe, zawodowe i musisz też czasem odpocząć. Dlatego nie wychodź ze szpitala z poczuciem winy, że zostawiasz dziecko samo. Proś o dyżury przy nim bliskich i przyjaciół, bo im więcej osób będzie dziecko odwiedzało (o ile to oczywiście możliwe), tym lepiej dla niego.

Gdy pora do szkoły

Z żalem myślisz, że dziecko sąsiadów właśnie idzie do pierwszej klasy, a twoje być może nie dojrzało jeszcze do nauki szkolnej, choć jest w tym samym wieku. Traktuj to zwyczajnie, jako konsekwencję choroby. Zgłoś się do poradni psychologiczno–pedagogicznej z prośbą o ocenę jego rozwoju. Na jej podstawie zostanie podjęta decyzja o dalszej edukacji.

WAŻNE!

1. Zadbaj o spokojną i serdeczną atmosferę w swojej rodzinie.
2. Postaraj się, by życie w domu nie koncentrowało się wyłącznie wokół choroby dziecka.
3. W żadnym razie nie obarczaj dziecka winą za jego chorobę czy rozwojowe opóźnienia. Nie krytykuj, nie zawstydzaj i nie ośmieszaj.
4. Kontaktuj się ze specjalistami, by ustalić, w jaki sposób możesz dziecku pomóc, by wyrównywać istniejące opóźnienia.
5. Okazuj mu uczucia codziennie. Mów, że je bardzo kochasz.