Chore dziecko i my

Wiadomość o ciężkiej chorobie dziecka jest dramatycznym doświadczeniem dla rodziców. Szok, rozpacz, płacz – to normalne, ludzkie reakcje. Wszystkie w takiej chwili są zrozumiałe. Jednak nie dla dziecka. Dlatego rodzice powinni „opłakać” tę wiadomość w samotności, nie obciążając małego człowieka swoimi emocjami. W żadnym wypadku nie powinno dojść do sytuacji, w której to dziecko pociesza rodziców w ich smutku. To oni muszą być dla niego wsparciem.

Rozmowa z dzieckiem

Zapewne ono nie wie jeszcze, co je czeka. Niezależnie od tego, ile ma lat, trzeba dziecko przygotować na długie, może wieloletnie leczenie. Rozmawiać, używając słów, jakie jest ono w stanie zrozumieć. Przygotować się do odpowiadania na pytania – i odpowiadać szczerze, ale nie snuć żadnych scenariuszy, optymistycznych czy pesymistycznych. Po prostu wyjaśniamy: „Kochanie, okazało się, że jesteś chory. Dlatego w najbliższym czasie nie będziesz chodził do przedszkola/szkoły. Zdrowie jest najważniejsze i teraz musimy skupić się wszyscy na wyleczeniu tego paskudnego choróbska. W przyszłym tygodniu pojedziemy do szpitala. Prawdopodobnie będziesz musiał w nim zostać przez jakiś czas. Nie wiemy, jak długo, ale będziemy przy tobie”. Nawet jeśli rodzice mieszkają daleko od szpitala i nie będą mogli oboje być przy dziecku każdego dnia, powinni zatroszczyć się o to, by miało ono kontakt z nimi, gdy tylko zapragnie. Dziecku, które zna już cyferki, można kupić telefon komórkowy, poprosić o pomoc w obsłudze pielęgniarkę lub lekarza. Ważne, by miało przekonanie, że w każdym momencie może usłyszeć głos mamy czy taty.

Poza chorobą istnieje świat

Dziecko, choć chore, nie powinno przestać się rozwijać, uczyć, poznawać nowych rzeczy, bawić się. W żadnym wypadku nie może nabrać przekonania, że poza szpitalnymi murami nic nie istnieje. Dlatego warto zadbać o to, by na oddziale szpitalnym miało swoje ulubione rzeczy (konsolę do gier, gry planszowe, wybrane maskotki). Zwykle w szpitalach realizowany jest program szkolny (na ile pozwala na to stan dzieci), i to bardzo dobrze. Włączając się w zwykły nurt życia, w codzienne wydarzenia, dziecko zdobywa kolejną motywację do wyzdrowienia. Doskonałym pomysłem jest przyniesienie do szpitala zestawu książek nagranych na płytach CD (w księgarniach, empikach jest ich spory wybór). Choć dzieci, inaczej niż dorośli, zwykle nie mają problemów z motywacją do powrotu do zdrowia, jednak dobry nastrój oraz optymizm przyspieszają zdrowienie. Zapewne również dlatego na niektórych oddziałach szpitalnych realizowane są programy „rozrywkowe” – przedstawienia i pokazy mają pomóc w odzyskaniu sił i zapewnić pogodny nastrój w sytuacji, która przecież nie zawsze napawa optymizmem. Jednak na pewno bardziej niż cokolwiek innego największą atrakcją dla dziecka będzie obecność jego najbliższych: rodziców, rodzeństwa, a nawet – jeśli tylko pozwalają na to warunki szpitalne czy stan małego pacjenta – odwiedziny jego małych przyjaciół.

Mamy także inne dzieci

To naturalne, że gdy skupiamy się na chorym dziecku, dla pozostałych, zdrowych, może zabraknąć nam sił i uwagi. Instynktownie myślimy też: one są zdrowe, im nic nie będzie. Nie wolno jednak w takim podejściu posunąć się za daleko. Pozostałe potomstwo potrzebuje w takim samym stopniu naszej uwagi. Rozmów – wyjaśniających nową sytuację, czasu – dla ich spraw i problemów, przyjemności i rozrywek. Ich życie musi toczyć się dalej. Ale, gdy dzieci są już starsze i świadome sytuacji, warto włączyć je we wspieranie chorego dziecka, odwiedziny w szpitalu, codzienny kontakt. Tym kontaktem jednak nie wolno zdrowych dzieci „zamęczać”.

Musimy dbać też o siebie

Za każdym razem, gdy leci się samolotem, stewardesa odczytuje instrukcję postępowania w razie niebezpieczeństwa. Między innymi mówi: „Gdy wypadną maski tlenowe, najpierw zakładamy taką maskę sobie, a potem siedzącemu obok dziecku”. Dlaczego? Bo jeśli dorosły straci przytomność, jego dziecko jest zagrożone. Dlatego dorosły dba najpierw o siebie, by móc zadbać o dziecko. Tak samo jest w sytuacji kryzysowej w rodzinie. Rodzice również mają obowiązek dbać o siebie, o swój wypoczynek i sen, o możliwość rozładowania emocji. A także o swój związek. To trudne, bo wszystko wobec choroby dziecka schodzi na dalszy plan. Ale to nie oznacza, że inne problemy znikają zupełnie. Często dzieje się tak, że dziecko po paru latach zdrowieje, natomiast rodzina, niestety, znajduje się wtedy w kompletnej rozsypce. Dobrze jest zapewnić sobie odciążenie i wsparcie. Warto skorzystać z pomocy psychoterapeutycznej, dostępnej często w szpitalu. Albo poszukać grupy wsparcia – choćby w internecie. To doskonałe narzędzie, które pozwala odnaleźć się ludziom z podobnymi problemami, wygadać (choćby anonimowo) przed osobami, które nas rozumieją i wiedzą, czego nam potrzeba. Z pewnością znajdzie się też sporo chętnych osób do pomocy w naszym najbliższym kręgu: wśród rodziny i przyjaciół. Warto wyraźnie komunikować im, czego nam potrzeba. Zwykle rodzice chorego maluszka nie potrzebują czułostkowego użalania się nad ich losem. To osłabia i rozmiękcza. Bardziej natomiast potrzebna im jest praktyczna pomoc. Jeśli przyjaciele zechcą jej udzielić – warto taką pomoc przyjąć, na swoich zasadach. Powiedzieć np. „Będę ci wdzięczny, jeśli zechesz co drugi wtorek podyżurować w szpitalu i poczytać małemu bajki”. Albo: „Pomożesz naszemu zdrowemu synowi przy lekcjach, gdy ja będę w szpitalu”.

Kreujmy dobre scenariusze

W sytuacji kryzysowej, jaką jest choroba dziecka, trzeba odpędzać od siebie najgorsze myśli, przestać układać czarne scenariusze. Musimy myśleć o przyszłości i zdrowiu. O tym, co będziemy wspólnie robić w domu, co podczas kolejnych wakacji. I takie pozytywne myślenie przekazać dziecku. Nie wolno zapominać o rozrywkach. Nie muszą być szczególnie wyszukane: psychologowie potwierdzają, że największą przyjemność sprawiają nam proste przyjemności. Można więc wybrać się całą rodziną do zoo, obejrzeć komedię na DVD albo zagrać w scrabble. Chorobę trzeba traktować jak przeszkodę do pokonania, dołożyć wszelkich starań, by nasza zespołowa praca zakończyła się sukcesem. Warto powtarzać sobie, że nigdy nie wiemy, jak potoczy się nasze życie i ile lat komu jeszcze zostało. W każdej chwili wszystko może obrócić się na lepsze. I na tym lepszym się skupiajmy, bo nasze dobre myśli mają potężną moc sprawczą.