Już ponad 40 tysięcy Polek cierpi na tę nieuleczalną i bardzo uciążliwą chorobę. Dlatego, aby - w razie potrzeby - szybko rozpocząć terapię, warto wiedzieć, jakie są pierwsze sygnały tocznia rumieniowatego układowego (tak brzmi pełna nazwa choroby). Osiem razy częściej niż mężczyzn atakuje on kobiety - zwłaszcza młode. Blisko jedna trzecia z nich nie ukończyła 18 lat. Być może estrogeny pobudzają komórki odpornościowe do nadmiernej pracy? Albo to prolaktyna, produkowana m.in. po porodzie, macza palce w zbytecznej mobilizacji systemu immunologicznego? Niestety, pytania te pozostają nadal bez odpowiedzi.

Szybka i celna diagnoza

Niemal każdy przypadek tocznia jest inny, dlatego łatwo można przeoczyć jego objawy. Około 50 proc. chorych cierpi na łagodną postać choroby i ma przede wszystkim zmiany skórne oraz bóle stawowe. Niestety, u drugiej połowy chorych objawy są uciążliwe. Jeśli toczeń zaatakuje np. serce lub nerki, może nawet zagrażać życiu.

Objawy, które powinny cię zaniepokoić:

  • rumień na policzkach, czole i nosie, kształtem przypominający motyla z rozłożonymi skrzydłami (rzadziej pojawia się na innych odsłoniętych częściach ciała) lub w postaci krążków
  • skoki gorączki oraz nawracające bóle i obrzęki stawów
  • owrzodzenia śluzówki jamy ustnej, nosa i gardła
  • blednięcie i ból palców rąk pod wpływem oziębienia
  •  wypadanie włosów, co czasami prowadzi do wyłysienia 
  •  nawracające zapalenia opłucnej i płuc 
  •  zapalenie otoczki serca, czyli osierdzia, czasem stanowi zapalnemu mogą też ulec zastawki lub sam mięsień sercowy
  • postępująca niewydolność nerek (mocznica) 
  • nadciśnienie tętnicze pochodzenia nerkowego 
  • napady padaczkowe, drgawki, utraty przytomności, niekiedy zaburzenia psychiczne
  • postępująca niedokrwistość, obniżona liczba płytek krwi i krwinek białych.

Tajemnicze schorzenie

Toczniem nie można się zarazić. Jest to tzw. choroba z autoagresji. Zdarza się, gdy komórki odpornościowe - w tym przypadku limfocyty - zaczynają traktować tkanki własnego organizmu jak wroga i systematycznie je niszczą. Dawniej mówiono, że choroba nas toczy, stąd taka polska nazwa. Do tej pory nie wiadomo, dlaczego organizm powoli "zjada" sam siebie. Schorzenie często występuje rodzinnie. Jak szacują genetycy, u krewnych osób chorych toczeń pojawia się od 5 do 10 razy częściej niż u pozostałych ludzi. Nie znaczy to, że na pewno go odziedziczymy. "W spadku" dostajemy tylko skłonność do zachorowania.

Pod fachową opieką lekarza

Każdy, kto zauważy na twarzy charakterystyczny rumień, powinien natychmiast zgłosić się do dermatologa lub reumatologa. Specjalista często bez dodatkowych badań stawia diagnozę. Zwykle jednak zleca biochemiczne analizy krwi. Gdy diagnoza brzmi "toczeń", trzeba uważnie słuchać zaleceń lekarza i ściśle się do nich stosować. Przede wszystkim regularnie zażywać leki oraz prowadzić oszczędzający tryb życia. To pozwala w miarę normalnie funkcjonować i szybciej wyciszać oznaki choroby. Jak na razie toczeń leczy się tylko objawowo, stosując leki przeciwzapalne, osłabiające układ odpornościowy lub chemioterapię. Czasem trzeba przeprowadzić tzw. plazmaferezę, czyli wymianę osocza krwi. Ponieważ jednak u każdego chorego toczeń może przebiegać inaczej, dlatego terapia dobierana jest indywidualnie.

Jak sobie pomóc

Toczeń jest chorobą nieuleczalną. Dlatego, by przebiegała łagodniej, bez utrudniających życie objawów, warto na co dzień stosować się do prostych zaleceń: 

  • Śpij co najmniej 8 godzin na dobę, a w ciągu dnia odpoczywaj 15-20 minut, zwłaszcza między cięższymi zajęciami. 
  • Jeżeli pozwalają na to siły - ćwicz regularnie, by wzmocnić mięśnie. Unikaj gwałtownych ruchów, które obciążają stawy. Wskazane są spacery, pływanie i gimnastyka rozciągająca.
  • Ponieważ słońce zaostrza objawy tocznia, nie opalaj się, a nawet zrezygnuj z chodzenia w słoneczne dni po świeżym powietrzu, zwłaszcza między godziną 10 a 16. Stosuj kosmetyki z bardzo wysokimi filtrami przeciwsłonecznymi (powyżej 30 SPF), osłaniaj skórę przewiewnym ubraniem i noś czapkę z daszkiem lub kapelusz z szerokim rondem.
  • Konsultuj z lekarzem prowadzącym przyjmowanie jakichkolwiek innych leków, zwłaszcza z estrogenami, które mogą przyczyniać się do zaostrzenia objawów. Dotyczy to głównie antykoncepcji hormonalnej i hormonalnej terapii zastępczej. 
  • Jeśli w trakcie leczenia zażywasz sterydy, jedz więcej nabiału lub przyjmuj wapń w tabletkach. Pozwoli to zapobiec osteoporozie, której ryzyko rośnie podczas takich terapii.
  • Gdy dokucza ci suchość w ustach - to także objaw tocznia - żuj bezcukrową gumę. Żucie zwiększa wydzielanie śliny.
  • Jedz wysokogatunkowe mięsa i wędliny, makarony, świeże owoce i warzywa oraz produkty z większą ilością kwasów tłuszczowych omega-3 (olej z siemienia lnianego, łosoś, sardynki). Odpowiednią dietą udaje się złagodzić dolegliwości.
  • Przy silnych, uogólnionych bólach możesz wypróbować naprzemienne kąpiele w ciepłej i chłodnej wodzie.
  • Jeżeli bolą cię stawy, przykładaj na nie okłady z lodu albo specjalne zimne kompresy, np.Cito.